2026年10月15日至18日,由蔻德罕见病中心(CORD)主办的“罕罕漫游”罕见病家庭旅行梦想计划北京站温情启程。来自全国各地的15组罕见病儿童家庭齐聚北京,开启了一场为期四天的心灵奇旅。作为本次活动的公益支持伙伴,佳能(中国)有限公司为孩子们带来了摄影课程、影像输入及输出设备支持,让孩子们通过镜头记录旅途中的美好,并把喜欢的画面打印出来留作纪念,感受影像带来的乐趣与珍贵记忆。
“罕罕漫游”是中国首个面向罕见病家庭的体验式心理关怀项目,旨在以旅行形式为罕见病患者及家庭提供心理关怀,让他们感受平等自由的生活日常。自2015年发起以来,已陪伴超过350个罕见病家庭走过全国14个省份、50多个城市。2026年,“罕罕漫游”开启全新“山海城湖”主题路线。北京站活动面向12至15岁的罕见病儿童家庭,涉及脊髓性肌萎缩症(SMA)、进行性肌营养不良(DMD)、软骨发育不全等11种罕见疾病。在北京站为期四天的行程中,孩子们参观故宫博物院、体验特色胡同游、探索中国科学技术馆,并在诗歌课、摄影课与谈心会中收获成长与感动。佳能*1的加入,让影像不只是记录工具,更成为孩子们表达自我、珍藏这段旅程的温暖载体。
“罕罕漫游”罕见病家庭旅行梦想计划北京站温情启程
第一次按下快门,看见自己的视角
在10月15日开营日,佳能讲师为孩子们带来了一堂别开生面的摄影课程。讲师围绕“感动、爱、笑容、北京味道”的拍摄主题,详细讲解了基础摄影技巧与创意拍摄方法,启发引导孩子们在接下来的旅程中用心观察光线、寻找角度,用镜头捕捉那些温暖而真实的瞬间。佳能还为孩子们准备了小型数码相机佳能IXUS 285 HS A,在接下来的旅程中使用。相机小巧轻便,适合孩子们握持;内置鱼眼、微缩景观、玩具相机等创意模式,方便他们自由尝试,用独特视角记录北京。不少孩子是第一次使用相机,讲师从如何握持、如何取景开始,带着他们一点点熟悉。从最初按下快门的生疏,到慢慢在取景器里找到自己想拍的东西,孩子们的好奇心与表达欲被慢慢激发出来。
佳能讲师为孩子们讲解摄影课程,带他们迈出“按下快门”的第一步
佳能(中国)有限公司企业营销战略本部高级总经理金子裕介表示:“佳能始终秉持‘共生’理念、践行‘影像公益’战略,希望用影像技术为社会带来更多温暖与连接。‘罕罕漫游’项目让孩子们有机会走出日常、看见更大的世界,也让我们看到他们眼中的光。影像不只是记录,更是表达和陪伴。祝孩子们在北京玩得开心,拍下自己喜欢的照片,留下美好的回忆。”
佳能(中国)有限公司企业营销战略本部高级总经理金子裕介祝愿孩子们度过一段美好快乐的旅程
走进孩子们的取景框
四天行程中,孩子们带着佳能相机走进故宫的红墙黄瓦,穿梭于老北京胡同,探索中国科学技术馆。相机成为他们观察世界的新窗口:故宫屋檐上的脊兽、胡同里蹬三轮车的师傅、科技馆里有趣的互动装置……都成为他们镜头下的珍贵画面。独特的视角,天马行空的想象力,让每一张照片都充满生命力。佳能特别安排了志愿者们随行指导,确保孩子们能够顺利拍摄并保存自己的作品。活动结束前,志愿者使用佳能智能触屏照片一体机TS8880将孩子们亲手拍摄的照片打印出来,让影像从屏幕变成可以触摸的纪念。
孩子们使用佳能相机记录旅途中的感动与美好
让爱被看见
10月18日闭营仪式上,一场小型摄影作品展集中展示了孩子们四天旅程中拍摄的作品。一幅幅照片构图或许稚嫩,却真实记录了孩子们眼中的世界——有同伴的笑脸、有古老的建筑、有父母推着轮椅的背影。孩子们自豪地欣赏着自己拍摄的照片,那份成就感,正是“从第一次到每一次”的最好注脚。随后,孩子们向志愿者们颁发证书,用这一方式表达对陪伴与付出的感谢。志愿者们接过证书时,脸上洋溢着欣慰与感动,这份双向的温暖,成为旅程中最动人的光景。
孩子们在闭营仪式上欣赏自己的摄影作品,并将作品和活动集体合影带回家,让这段温暖回忆得以珍藏
对于罕见病家庭而言,一次旅行或许无法改变疾病带来的困境,但影像为他们打开了一扇全新的窗户。透过这扇窗,孩子们用自己的视角观察世界、记录美好,而他们的作品也让更多人看到罕见病群体真实、鲜活的日常。这扇窗的背后,是佳能的支持。作为公益支持伙伴,佳能此次携手“罕罕漫游”,既是与罕见病家庭同行的一次温暖实践,也是以影像技术践行社会公益的新尝试。未来,佳能将继续以影像之力,传递感动,点亮更多需要被看见的角落。
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